Der Jahresbericht


Jahres-/Geschäftsbericht 2016 des Fördervereins für krebskranke Kinder e. V. Freiburg i. Br.

Vorwort:

Der Verein hat den Zweck der psychischen und sozialen Hilfe und Nachsorge für Familien krebskranker Kinder in der Form der offenen Fürsorge.

Ein weiterer Zweck ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, in dem er das Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg beim Ausbau der personellen, finanziellen sowie technisch-diagnostischen Ausstattung der onkologischen Stationen, der onkologischen Ambulanz, der onkologischen Forschung und bei psychosozialen Aufgaben unterstützt, sofern es die finanzielle Lage des Vereins erlaubt und die satzungsgemäßen vereinseigenen Aufgaben hierdurch nicht gefährdet werden.

Für das Geschäftsjahr 2016 kann der Förderverein für krebskranke Kinder e. V. wiederum ein positives Fazit ziehen. Die wichtigsten Daten und Informationen zum Ablauf des Geschäftsjahres 2016 sowie Vergleiche zur Entwicklung des Vereins in den letzten Jahren wie folgt:

 

1. Entwicklung der Übernachtungszahlen im Elternhaus

 

Monat

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Januar

1441

1326

1069

1367

1212

932

1819

Februar

1230

1224

1225

1447

1423

941

1471

März

1520

1275

1261

1395

2016

1172

1438

April

1442

1340

1370

1234

2115

1430

1463

Mai

1389

1313

1539

1397

1799

1618

1463

Juni

1597

1351

1419

1201

1571

1534

1417

Juli

1677

1550

1575

1392

1903

1401

1357

August

1837

1569

1853

1516

1963

1385

1224

September

1652

1532

1421

1429

1505

1364

1077

Oktober

1926

1379

1523

1645

1461

1739

1292

November

1411

1365

1448

1300

1046

1571

1045

Dezember

1247

1332

1236

1280

875

1672

1021

Gesamt :

18369

16556

16939

16603

18889

16759

16087

Seit Bestehen des Elternhauses beläuft sich bis Ende 2016 die Zahl der Übernachtungen

289.040

 

2. Kosten Unterhalt Elternhaus

Die genaue Kostenrechnung liegt zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht genau vor, wird sich aber auf dem Vorjahresniveau bewegen.

ca. 850.000 €

 

3. Sozialdienst

Der Förderverein bietet in Ergänzung zum sozialpädagogischen Angebot der Unikinderklinik einen Sozialdienst für Familien mit schwerstkranken Kindern an. Zur seelischen Not gesellt sich in vielen Fällen auch materielle Not. Für diesen Fall ist der Sozialdienst des Fördervereins erste Anlaufstation für betroffene Familien. In vielfältigen sozialrechtlichen Fragen oder auch durch konkrete finanzielle Hilfen aus dem „Sozialfonds“ des Fördervereins leisten wir Unterstützung. 

17 Familien konnten durch „Golfen mit Herz“ mit 28.650 € unterstützt werden.

Die Gesamtausgaben des Fördervereins betragen für den Sozialfonds:   79.754 €

 

 

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Erstgespräche

58

71

70

63

64

87

70

davon KMT

14

19

20

21

24

27

20

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Beratungsgespräche

590

465

496

288

419

410

539

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Hausabende Teilnehmer

896

797

884

848

739

659

517

Anzahl Hausabende

52

50

49

47

42

42

37

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Anzahl  Sozialfondsanträge

252

240

192

202

192

142

142

Anzahl Familien

107

114

89

94

74

72

62

Gesamtsumme Euro

133.111 €

132.582 €

126.479 €

113.722 €

127.640 €

89.441 €

79.754 €

Sozialhilfe/

Arbeitslosenhilfe

32

16

13

11

11

16

4

KMT

14

19

16

18

24

27

20

verstorben

17

20

9

11

12

20

15

Bestattungskosten

12.000 €

19.000 €

9.000 €

11.000 €

8.000 €

15.000 €

15.000 €

 

4. Betreuung in der Geschwisterspielstube Regenbogen

Der Geschwisterkindergarten des Fördervereins bietet die Möglichkeit, Geschwister von erkrankten Kindern ganzjährig - auch während den Ferien - betreuen zu lassen. Die auch als „Schattenkinder“ bezeichneten gesunden Geschwisterkinder - Kinder und Jugendliche aller Altersstufen - fühlen sich häufig vernachlässigt und abgeschoben und reagieren deshalb oft mit psychosomatischen Störungen. Diese extremen Belastungen kann ein Kind alleine nicht bewältigen. Dafür braucht es professionelle Hilfe.

Das Personal der Geschwisterspielstube besteht  aus Diplom-Sozialarbeiterinnen. Neben gezielten Verhaltensbeobachtungen der betreuten Kinder gehören auch Elterngespräche und pflegerische Tätigkeiten, insbesondere bei Säuglingen und Kleinkindern zu den Arbeitsschwerpunkten in der Spielstube.

Anzahl der betreuten Kinder:    1260

 

Monate/ Jahr

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Januar

174

127

99

87

126

80

107

Februar

183

79

108

49

168

106

90

März

194

97

108

96

208

70

79

April

122

144

121

45

194

137

56

Mai

178

102

114

123

167

127

78

Juni

182

108

118

77

150

170

98

Juli

160

212

135

169

133

116

125

August

339

266

279

340

214

139

315

September

202

313

92

104

150

123

84

Oktober

209

87

111

91

193

138

87

November

85

125

79

69

99

115

94

Dezember

107

94

92

90

97

99

47

Gesamt

2135

1754

1456

1340

1899

1420

1260

 

 

5. Unterstützung verwaister Eltern

 

Der Tod eines Kindes bedeutet die wohl größte seelische und soziale Erschütterung von Eltern und Geschwistern. Nach der meist langen Krankheit und der damit verbundenen Behandlungsphase kommt es häufig zu einer tiefgreifenden psychosomatischen Erschöpfung. Jedes Familienmitglied sieht sich mit der Notwendigkeit konfrontiert mit dem unbeschreiblichen Verlust weiterzuleben.

 

Im Rahmen des Sozialen Dienstes hat der Förderverein für krebskranke Kinder Freiburg seit 1999 die Stelle einer Sozialpädagogin eingerichtet und den verwaisten Familien damit eine Begleitung an die Seite gestellt mit folgenden Aktivitäten:

 

*Elterngruppen in Freiburg, Bühl und Schopfheim 

* Einzel- und Paarberatung

*Hausbesuche auf Wunsch 

*Trauerseminartag 1 x jährlich 

*E-Mail-Beratung

*Vermittlung in Rehabilitationsangebote für verwaiste Familien

*Telefonberatung    

*Forum unter www.eltern-freiburg.de

*Café Weiterleben 2 x jährlich

 

Laufende Angebote:

 

 

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Beratungen telefonisch

145

141

67

79

69

56

71

E-Mail-Beratung

164

143

167

193

221

181

137

Vermittlung in Reha und Psychosomatik

6

9

6

1

4

6

9

Beratungen persönlich

41

21

17

14

23

22

32

davon Hausbesuche

5

8

13

7

3

3

4

Gruppenangebot

17

15

18

18

16

14

14

insg. Teilnehmer aller Gruppen

 

 

 

 

70

84

58

davon Regionaltreffen in Bühl, Schopfheim

14

9

12

12

10

8

14

Familien

46

48

48

50

46

54

46

Verstorbene

17

21

9

10

12

20

18

 

 

6. Personalkostenzuschuss Klinik

Um den Betreuungsschlüssel auf der Kindertumorstation zu verbessern und die Forschungsarbeit zu optimieren, unterstützte der Förderverein die Klinik, wie bereits in den Jahren zuvor,  durch einen Personalkostenzuschuss  von 

1,031 Millionen Euro

 

7. Projekt „KOBRA“

 

Vom Projekt „Kinderonkologie im badischen Raum“ (KOBRA) profitieren alle – die krebskranken Kinder, deren Familien und zwölf Kliniken zwischen Freiburg, Singen und Karlsruhe. Mit KOBRA wurde in Baden-Württemberg von der Ärztlichen Direktorin Frau Prof. Niemeyer (Kinderklinik Freiburg), ein Projekt gestartet, um regionale Kliniken für die wohnortnahe Versorgung von krebserkrankten Kindern zu qualifizieren. Elf Einrichtungen in Baden sind daran beteiligt.

 

Bisher werden junge Krebspatienten in Deutschland ausschließlich in spezialisierten Zentren behandelt. Doch für die betroffenen Kinder und ihre Familien bedeutet diese Zentralisierung  immer viel Aufwand.

So müssen sie auch für ambulante Kontrolluntersuchungen oft lange Anfahrtswege in Kauf nehmen. Die Abwesenheit der Eltern von der Restfamilie erfordert vielfach zusätzlichen Betreuungsaufwand für die weiteren, gesunden Kinder und führt nicht selten zu spürbaren Verdienstausfällen.

 

„Mit KOBRA haben wir nun eine Win-Win-Situation für alle gefunden“, sagt Prof. Charlotte Niemeyer und meint damit die Patienten ebenso wie die Familien und die beteiligten lokalen Kliniken in Baden-Baden, Donaueschingen, Freiburg, Freudenstadt, Konstanz, Lörrach, Offenburg, Schönwald (Katharinenhöhe), Singen, Villingen-Schwenningen. Durch KOBRA trifft man sich nun regelmäßig bei Fortbildungsmaßnahmen in Freiburg. In KOBRA wird auch die psychosoziale Nachsorge der kleinen Patienten und bei Bedarf auch der Geschwister und Eltern heimatnah koordiniert.

 

Der Förderverein für krebskranke Kinder e. V. Freiburg stellt dem Projekt die notwendigen Räume kostenlos im Elternhaus zur Verfügung und übernimmt auch die anfallenden Personalkosten.

 

 

8. Forschung - Kuratorium vergibt 10.000 € Forschungspreis

 

Mit einem Forschungspreis hat das „Kuratorium zur Förderung von Wissenschaft und Forschung“ im Freiburger Förderverein für krebskranke Kinder e. V. die US-amerikanische Ärztin Prof. Akiko Shimamura ausgezeichnet. Die Krebsforscherin erhielt den mit 10.000 Euro dotierten Preis des Kuratoriums für ihre herausragende translationale Forschung bei Erkrankungen mit Knochenmarkversagen und Myelodysplasien (MDS) im Kindesalter. Das Preisgeld fließt in die Forschungsarbeit von Prof. Shimamura, die die Abteilung für Knochenmarkversagen und Myelodysplasien am Dana Farber und Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center leitet. 

 

Die derzeit 52 Mitglieder des „Kuratoriums zur Förderung von Wissenschaft und Forschung“ – allesamt Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens aus den Bereichen Medien, Sport und Wirtschaft, darunter viele Prominente – haben sich dem Kampf gegen Krebserkrankungen bei Kindern verschrieben. Seit genau 20 Jahren begleiten sie die Arbeit des Fördervereins für krebskranke Kinder e. V. Freiburg höchst effizient. Mit der Ärztlichen Direktorin des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg, Prof. Charlotte Niemeyer, zeichnet eine weltweit anerkannte Medizinerin zusammen mit ihrem Team für Therapie und Forschung verantwortlich. Die mit dem „Deutschen Krebspreis“ ausgezeichnete Ärztin erfährt durch das Kuratorium nachhaltige Unterstützung. Die Bilanz kann sich sehen lassen. Mit insgesamt 15 Millionen Euro aufgebrachten Drittmitteln, insbesondere für Personalkosten, wurden die Rahmenbedingungen in Freiburg entscheidend verbessert. 

 

Um dem erklärten Ziel näher zu kommen, dass bald kein Kind mehr an Krebs sterben muss, hat das Kuratorium nun einen international ausgeschriebenen Forschungspreis ins Leben gerufen. Die Auszeichnung soll in zweijährigem Rhythmus vergeben werden und ist mit 10.000 Euro dotiert. Dabei wird die Summe nicht aus dem Spendentopf des Fördervereins finanziert, sondern von Mitgliedern des Kuratoriums privat aufgebracht. In diesem Jahr teilten sich die Firmen Automotive Weiss (Appenweier) und Kimmig Entertainment (Oberkirch) den Betrag hälftig. Das Preisgeld wurde Prof. Akiko Shimamura bei einer Feier zum 20-jährigen Bestehen des Kuratoriums in Freiburg überreicht. Gemeinsam mit ihrem Team arbeitet Prof. Shimamura daran, die genetischen und molekularen Grundlagen von Knochenmarkversagen, MDS und der genetischen Veranlagung für Leukämien zu verstehen und diese Erkenntnisse für einen Nutzen für die Patienten umzusetzen. Das Ziel dabei ist, Fortschritte in der medizinischen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu machen, wie etwa durch die Entwicklung effektiverer und schonenderer Behandlungsmöglichkeiten.

 

9. Projekt „Medikids“

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer Leukämie oder Tumorerkrankung verbringen im Rahmen ihrer Therapie viel Zeit in der Klinik. Meistens in Begleitung eines Elternteils. Je nach Therapieart und Dauer der Genesung sind einige der Patienten bis zu einem halben Jahr von zuhause weg.

 

Besonders Jugendliche leiden sehr unter dieser Situation, verlieren oft die Motivation und reagieren aggressiv auf den Klinikaufenthalt. Kleinere Patientenkinder kommen durch die Anwesenheit eines Elternteils oft leichter mit der Situation in der Klinik zurecht, als Jugendliche die sich aufgrund der Pubertät in einem Abnabelungsprozess zu ihren Eltern befinden.

 

Bei dieser Patientengruppe ist der Verlust des Freundeskreises und der schulischen Umgebung meist schwerwiegender. Freunde wohnen oftmals zu weit entfernt, Kontakte sind infolge der gesundheitlichen Risiken nur sehr beschränkt möglich. Aus diesen Gründen wurde das Laptopprojekt "Medikids" ins Leben gerufen. Der Einsatz von Laptops als Therapie begleitende Maßnahme soll folgenden Zielen dienen:

 

•  Die Steigerung der Motivation für den Klinikaufenthalt und die Bereitschaft zur Mitarbeit während der Intensivtherapie

•  Stärkung der außerfamiliären sozialen Kontakte

•  Kontakt zu anderen an Krebs erkrankten Jugendlichen z. B. über www.onkokids.de oder www.loewenkind.de

•  Aufrechterhaltung des Kontaktes zur Heimatschule, zu Mitschülern und zum Klassenlehrer (manche Lehrer schicken den behandelten Schulstoff per E-Mail)

•  Das Laptop als Unterrichts begleitendes Medium durch Verwendung von Lernsoftware soll die Teilnahme am Schulunterricht in der Heimatschule über Videokonferenz ermöglichen (Modellversuche der Kliniken Bonn und Heidelberg)

• Mitgestaltung und Beteiligung an Projekten wie an einer Homepage, mit Veröffentlichung von Texten, Gedichten etc.

 

Der Förderverein für krebskranke Kinder e. V. Freiburg i. Br. installierte das gesamte Netzwerk auf Basis eines Wave LANs von Lucent/Orinoco. Dieses Netz arbeitet völlig autark und ist nicht in das Kliniknetzwerk mit eingebunden. Die Verträglichkeit des Funknetzwerks in Bezug zu Menschen und medizinischen Geräten wird durch ein vorliegendes Gutachten des Herstellers bestätigt. Die Notebooks sind alle mit DVD-Laufwerken ausgerüstet, sodass sie auch offline für Lernprogramme, Spiele und Videofilme genutzt werden können.

 

  • Derzeit befinden sich 25 durchweg aktuelle und moderne Notebooks im Einsatz.
  • Alle sind mit den neuesten Windows-Betriebssystemen und dem kompletten Microsoft-Office-Paket ausgestattet.
  • Zusätzliche stehen weitere 16 Notebooks unter der Betreuung des Projektes Medikids, die jedoch den einzelnen Stationen gehören. Wir warten und betreuen diese Notebooks letztlich genauso wie die „eigenen“, um den Kindern einen bestmöglichen Nutzen zu bieten.

 

10. Mitglieder

 

Stand 31.12.2016 :       1.960

 

 

So erreichen sie uns

Elternhaus
Mathildenstraße 3
79106 Freiburg
Telefon 0761/275242
Telefax 0761/275428
E-Mail: info@helfen-hilft.de

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