Girandola Award 2006 an Diplom-Psychologin Stefanie Weingärtner
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In einer Studie am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin untersuchte Frau Dipl. - Psych. Stefanie Weingärtner (im Bild links) unter Mitarbeit von Herrn Dr. Michael Barth, Herrn Dr. Jochen Rößler und Frau Prof. Dr. Charlotte Niemeyer (rechts) die psychosoziale Situation von Kindern und Jugendlichen mit vaskulären Malformationen (Gefäßfehlbildungen).
Kinder und Jugendliche mit vaskulären Malformationen leiden zumeist unter kosmetischen Entstellungen unterschiedlichen Ausmaßes und sind oftmals durch Funktionseinschränkungen oder Schmerzen zusätzlich beeinträchtigt (mehr zum Krankheitsbild unter http://www.haemangiomrunde.de). Bei 24 Patientinnen und Patienten im Alter von 8-16 Jahren wurden Selbsteinschätzungen zum Selbstkonzept und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität erfasst. Die Eltern beschrieben die familiäre Belastung aufgrund der Gefäßfehlbildung sowie eventuelle psychische Auffälligkeiten ihrer Kinder. Zusätzlich wurde jeder Patient der Stichprobe von Herrn Dr. Rößler hinsichtlich Art und Schwere der Krankheitsbedingungen eingeschätzt.
Die Daten belegen für die Gesamtstichprobe der Patienten mit Gefäßfehlbildungen trotz hoher erkrankungs- und behandlungsbezogener Belastungen eine überwiegend positive psychosoziale Situation. Im Vergleich zu gesunden Referenzgruppen beschreiben die hier untersuchten Patienten weder eine negativere Selbstwahrnehmung noch eine schlechtere Lebensqualität. Eltern schätzen die Belastung für die ganze Familie als gering ein, beschreiben jedoch ihre persönliche Belastung als sehr hoch, wenn ihre Kinder schwere Malformationen hatten. Ein Viertel der Patienten wird von den Eltern als emotional oder verhaltensauffällig eingeschätzt. In Abhängigkeit von Alter, Geschlecht und Krankheitsbedingungen konnten verschiedene Auswirkungen gefunden werden. Insgesamt weisen die Daten darauf hin, dass insbesondere ältere, männliche Patienten mit schweren Krankheitsbedingungen eher dazu neigen, psychosoziale Probleme zu entwickeln.
Auf dem Kongress der International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) vom 14. – 17.6.2006 in Mailand wurde die Studie mit dem Girandola Award ausgezeichnet. Dieser Preis wird von einer italienischen Elterninitiative für Arbeiten zum Thema psychosoziale Aspekte bei Patienten mit vaskulären Malformationen vergeben.
In einer Studie am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin untersuchte Frau Dipl. - Psych. Stefanie Weingärtner (im Bild links) unter Mitarbeit von Herrn Dr. Michael Barth, Herrn Dr. Jochen Rößler und Frau Prof. Dr. Charlotte Niemeyer (rechts) die psychosoziale Situation von Kindern und Jugendlichen mit vaskulären Malformationen (Gefäßfehlbildungen).
Kinder und Jugendliche mit vaskulären Malformationen leiden zumeist unter kosmetischen Entstellungen unterschiedlichen Ausmaßes und sind oftmals durch Funktionseinschränkungen oder Schmerzen zusätzlich beeinträchtigt (mehr zum Krankheitsbild unter http://www.haemangiomrunde.de). Bei 24 Patientinnen und Patienten im Alter von 8-16 Jahren wurden Selbsteinschätzungen zum Selbstkonzept und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität erfasst. Die Eltern beschrieben die familiäre Belastung aufgrund der Gefäßfehlbildung sowie eventuelle psychische Auffälligkeiten ihrer Kinder. Zusätzlich wurde jeder Patient der Stichprobe von Herrn Dr. Rößler hinsichtlich Art und Schwere der Krankheitsbedingungen eingeschätzt.
Die Daten belegen für die Gesamtstichprobe der Patienten mit Gefäßfehlbildungen trotz hoher erkrankungs- und behandlungsbezogener Belastungen eine überwiegend positive psychosoziale Situation. Im Vergleich zu gesunden Referenzgruppen beschreiben die hier untersuchten Patienten weder eine negativere Selbstwahrnehmung noch eine schlechtere Lebensqualität. Eltern schätzen die Belastung für die ganze Familie als gering ein, beschreiben jedoch ihre persönliche Belastung als sehr hoch, wenn ihre Kinder schwere Malformationen hatten. Ein Viertel der Patienten wird von den Eltern als emotional oder verhaltensauffällig eingeschätzt. In Abhängigkeit von Alter, Geschlecht und Krankheitsbedingungen konnten verschiedene Auswirkungen gefunden werden. Insgesamt weisen die Daten darauf hin, dass insbesondere ältere, männliche Patienten mit schweren Krankheitsbedingungen eher dazu neigen, psychosoziale Probleme zu entwickeln.
Auf dem Kongress der International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) vom 14. – 17.6.2006 in Mailand wurde die Studie mit dem Girandola Award ausgezeichnet. Dieser Preis wird von einer italienischen Elterninitiative für Arbeiten zum Thema psychosoziale Aspekte bei Patienten mit vaskulären Malformationen vergeben.